Casertasette - AVERSA, BRACCIO DI FERRO ASL CE 2-CARRATU': PARLA IL PADRE DI SIMONA

In molti si chiedono a chi appartenga il nome del centro diurno per disabili gravissimi di Aversa, il Centro Simona Carratù, per il quale un gruppo di 31 genitori lotta incessantemente da oltre un anno. Simona Carratù è una bambina nata ad Aversa, affetta da dermatomiosite cronica e morta il 22 ottobre 2002 all'età di soli sette anni. Era una bambina straordinaria e intelligentissima che amava la vita, amava giocare e desiderava andare a scuola e sentirsi uguale a tutti gli altri bambini, ma all'età di tre anni è stata colpita da una rara malattia che ha trasformato la sua vita in un calvario. Fu nel 1998 che i volontari dell'Associazione di Volontariato "Comunità Missioni" conobbero la famiglia Carratù e così la bambina fu accolta nella Scuola d'Arte, un laboratorio gestito da volontari che accoglieva disabili gravissimi e li impegnava in attività creative finalizzate allo sviluppo delle molteplici intelligenze. «In quel periodo -racconta Carlo, il papà di Simona- noi genitori speravamo in un aiuto delle istituzioni. Ma poi col progredire della malattia di Simona e l'assenza totale di servizi di assistenza, al punto che Simona non poté neanche frequentare la scuola dell'obbligo, per la mancanza dell'assistenza materiale scolastica, capimmo che la vita per nostra figlia sarebbe stata molto difficile e non solo per il male che la consumava lentamente, ma soprattutto per il vuoto assistenziale creato dalle nostre istituzioni. Poi le condizioni di Simona, la nostra "piccola principessa", si aggravarono e noi genitori fummo lasciati soli dalle istituzioni. Nel 2001 la malattia e le conseguenze di cure invasive protratte per troppo tempo avevano leso i tessuti interni e la situazione era disperata, così Simona fu ricoverata all'Ospedale Gaslini di Genova. Dopo molti mesi le sue condizioni si stabilizzarono e in Luglio la bambina, che ormai aveva sette anni, espresse il desiderio di tornare a case ed iniziare la scuola elementare. Noi e i volontari della "Comunità Missioni" mettemmo in contatto le istituzioni locali e il Gaslini affinché fosse istituito un protocollo di Intesa a garanzia della continuità di un adeguato servizio di assistenza presso il domicilio: fu previsto un servizio di assistenza infermieristica domiciliare, e assistenza materiale specializzata a scuola. Ma, nonostante i soliti impegni presi dalle istituzioni locali, dopo una settimana l'infermiere destinato a Simona si disse non più disponibile, e l'assistenza scolastica fu affidata ad un LSU che dichiarò espressamente di non essere in grado di assistere la bambina. Noi bussammo a tutte le porte istituzionali, i volontari della Comunità Missioni sacrificarono ore importanti della propria vita per organizzare un adeguato servizio di assistenza domiciliare. Ma, nessuna alternativa fu data dalle istituzioni a nostra figlia. E dopo poco avvenne l'inevitabile: Simona fu colpita da una grave infezione e finì i suoi giorni in un ospedale di Napoli. Questo fatto sconvolse noi e tutti i genitori con figli disabili assistiti presso il Carratù. L'arroganza e l'indifferenza delle istituzioni aveva fatto morire la nostra piccola principessa senza darle neanche un momento di gioia: qualche mese di scuola, che la bambina desiderava sopra ogni cosa. Fu allora che io e mia moglie decidemmo di dare un senso a quanto era accaduto e diventammo volontari presso il centro per disabili che prese, da lì a poco, il nome di nostra figlia. Intanto tutti gli altri genitori con figli disabili gravissimi, capirono che occorreva lottare contro l'indifferenza delle istituzioni per tutelare il diritto ad una vita dignitosa per i propri figli disabili. La sofferenza ha unito 31 famiglie che decisero di dare il nome di Simona Carratù al Centro diurno di Aversa per ricordare a se stessi che mai più avrebbero consentito alle istituzioni locali di nuocere alla salute di creature deboli ed indifese». (18 agosto 2006-10:45)