Una delegazione dell'agro aversano di malati Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica) sarà a Roma venerdì pomeriggio per incontrare il Ministro della Salute Livia Turco.
Alla sua attenzione saranno sottoposte una serie di richieste tese a rendere migliore la vita dei malati e soprattutto rendere la malattia più visibile agli occhi dell’opinione pubblica e degli addetti ai lavori.
(2 novembre 2006-15:50)
LE RICHIESTE IN SINTESI:
-la riattivazione concreta della Commissione Ministeriale sulla SLA con l'inserimento di un rappresentante degli ammalati;
-il finanziamento di programmi di ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica e la revisione dei criteri di inclusione dei pazienti con SLA;
-la rimborsabilità totale da parte del Servizio Sanitario Nazionale di quei farmaci inseriti nel piano terapeutico stilato dallo specialista curante;
-la regolarizzazione sulla prescrittibilità ed utilizzo di molecole farmacologiche ad uso compassionevole;
-il potenziamento dell’assistenza domiciliare, con l’istituzione di protocolli per le cure palliative e l’identificazione dei livelli essenziali di assistenza domiciliare;
-il riconoscimento immediato, al momento della certificazione di malattia, dell'invalidità civile al 100% con indennità di accompagnamento.
La delegazione sarà composta da
Mario Melazzini, Enrico Zimoli, Antonio Tessitore, Sebastiano Marrone, Rosaria Iacobelli, Mauro Pichezzi e Stefano Pignataro,
malati che si sono tenuti in contatto in questi mesi attraverso il forum SlaItalia.it
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