Casertasette - SCLEROSI: GIOVANE MALATO DI VILLA LITERNO INCONTRA SEGRETARIO MINISTRO TURCO

Diagnosi più veloci, più informazioni sulle cure sperimentali, meno pastoie burocratiche. Queste le richieste principali dei malati di Sla, che hanno incontrato presso il Ministero della Salute il segretario personale del Ministro Livia Turco, Stefano Inglese. La delegazione di malati, espressione del forum Sla Italia, era composta da Mario Melazzini, Enrico Zimoli, Antonio Tessitore, Sebastiano Marrone, Rosaria Iacobelli, Mauro Pichezzi e Stefano Pignataro. Antonio Tessitore, giovane di Villa Literno malato di Sla da 3 anni, si è detto fiducioso per gli sviluppi futuri del confronto con il governo: “nella vita tutto è possibile, quando vogliamo veramente una cosa riusciamo ad ottenerla”. Si è subito notata l’assenza del Ministro Turco, che però ha assicurato di essere costantemente aggiornata della vicenda; Inglese ha assicurato che c’è la volontà di formare una commissione per la Sla, per dare risposte concrete alle richieste dei malati. La riunione, di carattere informale e interlocutorio, è servita a mettere a punto i temi da portare all’attenzione della nascente commissione. Punto di partenza sarà il documento redatto dalla Commissione Sla istituita dall’ex Ministro Sirchia, considerata come una buona base di lavoro. Nel frattempo, il Ministero della Salute, l’Istituto Superiore della Sanità e l’Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa) stanno progettando uno studio clinico che possa verificare la reale efficacia del farmaco IGF-1 circa il suo profilo di beneficio-rischio nei pazienti affetti da SLA, in confronto con il trattamento farmacologico oggi disponibile e rimborsato. Il tavolo tecnico sulla Sla è composto da Giacinto Sabatelli, del Policlinico di Roma, Vincenzo Silani, dell’Istituto Auxologico Italiano e membro del Consorzio Sla, Maria Teresa Carrì, biochimica dell’Università Tor Vergata che si è occupata di studi sull’insorgenza, legata alla tossicità, Caterina Bendotti, ricercatrice presso un laboratorio molecolare che studia l’evolversi del gene Sla, Gabriele Mora, Istituto Maugeri di Pavia, che si occupa da 80 anni di Sla, Adriano Chiò Dipartimento di Neuroscienze dell’Università degli Studi di Torino, interessato ai rapporti tra SLA e sport, Virginio Bonito, neurologo presso l’ospedale di Bergamo che si occupa di cure palliative per la Sla. Gli esperti hanno evidenziato che la Sla, pur essendo una patologia scoperta 130 anni fa, è una patologia orfana di ricerca e che i malati hanno bisogno da subito di una costante assistenza materiale fin dalla diagnosi, ancora oggi troppo tardiva. In conclusione, Stefano Inglese ha sottolineato che uno dei punti principali sul quale si lavorerà è l’informazione ai malati ed i loro familiari, soprattutto per evitare false speranze. (6 novembre 2006-14:33)